Tenir le carnet d’un accompagnement de deuil périnatal, la méthode

Ce que le carnet doit garder, et ce qu’il ne doit jamais devenir

Un dossier d’accompagnement en deuil périnatal contient très peu de choses, mais elles sont irremplaçables. Le prénom de l’enfant, écrit exactement comme la mère l’écrit, avec sa prononciation notée telle qu’elle la dit. La situation médicale nommée avec ses mots à elle, interruption médicale de grossesse, fausse couche tardive, mort foetale in utero ou décès néonatal. Les personnes présentes, le père ou la coparente, la fratrie, la sage-femme qui a donné votre nom. Et la façon dont elle raconte, qui compte souvent davantage que les faits eux mêmes.

Ce que le carnet ne doit pas devenir est tout aussi net. Ni un dossier médical, puisque vous ne posez aucun diagnostic. Ni un fichier commercial, puisqu’une famille endeuillée n’est pas une opportunité à relancer. Ni un journal intime, parce que ce qui est écrit peut un jour être lu par une consoeur qui prend le relais, ou demandé par la mère elle même. La règle appliquée dans Etoiline tient en une phrase: n’écrivez rien que vous ne pourriez pas relire à voix haute devant la personne concernée.

Ce qu’un dossier contient dès la première heure

• Le prénom de l’enfant, ses variantes acceptées et sa prononciation écrite phonétiquement
• La date du décès et la date du terme prévu, distinguées l’une de l’autre
• Les mots choisis par la mère pour nommer son enfant et ce qui lui est arrivé
• Les mots qu’elle refuse d’entendre, avec la date où elle l’a dit
• Les personnes déjà impliquées et le professionnel qui vous a adressé la famille

Le premier rendez-vous: recueillir sans faire passer un questionnaire

La difficulté du premier rendez-vous n’est pas de savoir quoi demander, c’est de ne pas transformer une heure de parole en saisie de fiche. Une mère qui vous voit remplir des champs pendant qu’elle décrit la nuit de la naissance ne revient pas. La méthode qui fonctionne est pauvre en gestes: vous écoutez, vous ne notez presque rien, et vous consignez dans les vingt minutes qui suivent, pendant que les mots exacts sont encore là. Les notes prises juste après la séance sont les plus justes qu’on puisse obtenir.

Trois éléments seulement méritent d’être vérifiés à voix haute avant la fin de la séance, et ils se demandent sans effort: comment se prononce le prénom, comment elle souhaite qu’on nomme son enfant, et si elle veut ou non recevoir un message aux dates qui approchent. Le reste se reconstitue de mémoire une fois la porte refermée. Dans Etoiline, cette consignation à chaud tient dans une fiche unique, ouverte en quinze minutes une seule fois, et jamais rouverte comme un formulaire devant la famille.

Les cinq dates qui ne se confondent jamais

Une accompagnante confond rarement deux familles. Elle confond en revanche deux dates de la même famille, parce qu’elles sont proches et qu’aucune n’a le même sens. La date du diagnostic, celle de l’interruption médicale de grossesse ou de la perte, la date de naissance, la date du décès quand elle en diffère, et la date du terme prévu. Cette dernière est celle qu’on oublie le plus souvent, alors qu’elle est, pour beaucoup de mères, l’anniversaire qui compte vraiment: celui de l’enfant qui aurait dû naître ce jour là.

Écrire ces dates séparément a une conséquence immédiate: la famille sait laquelle vous avez retenue. Un message envoyé à la date de l’interruption alors que la mère célèbre le terme prévu ne passe pas inaperçu, il dit simplement que vous n’aviez pas noté. Etoiline garde les cinq dates dans un même bloc, les fait remonter sept jours avant dans votre semaine à vous, et ne pose jamais de signal visible du côté de la famille. Ce délai existe pour vous laisser décider calmement, pas pour vous presser.

Les dates à séparer dans le dossier

• La date du diagnostic ou de l’annonce
• La date de l’interruption médicale de grossesse ou de la perte
• La date de naissance, lorsqu’il y a eu accouchement
• La date du décès, quand elle ne se confond pas avec la naissance
• La date du terme prévu, souvent l’anniversaire retenu par la mère

Les mots choisis, les mots écartés, et la date de chacun

Certaines mères disent mon fils, d’autres disent le bébé, d’autres encore ne disent rien et parlent de ce qui s’est passé. Quelques unes refusent le mot deuil, parce qu’il suppose une fin qu’elles ne reconnaissent pas. D’autres refusent ange, étoile, ou tout vocabulaire qui adoucit. Aucune de ces préférences ne se devine et aucune ne tient dans une case à cocher. Elle se note en toutes lettres, avec la phrase telle qu’elle a été dite, parce que la nuance est dans la phrase et non dans l’étiquette.

Ce vocabulaire bouge. Une mère qui ne supportait pas d’entendre le prénom au troisième mois peut le réclamer au quinzième. Un mot devient tolérable, un autre devient insupportable après l’annonce d’une grossesse dans la fratrie. Datez chaque entrée, gardez l’ancienne au lieu de l’écraser, et le déplacement devient lisible. Dans Etoiline, un modèle de message contenant un mot écarté par cette famille ne part pas: le carnet vous le signale avant que vous n’ayez le temps de valider, et c’est le seul moment où il vous interrompt.

Écrire entre deux séances: proposer, relire, décider

Entre deux rendez-vous, il peut s’écouler trois semaines ou trois mois. C’est dans cet intervalle que se jouent les maladresses les plus coûteuses, parce qu’un message écrit vite, un soir, ne bénéficie plus du contexte de la séance. La règle de méthode consiste à séparer trois gestes que l’habitude confond: constater qu’une date approche ou qu’un silence dure, préparer un texte, et décider de l’envoyer. Tant que ces trois gestes n’en font qu’un, c’est la fatigue du moment qui décide à votre place.

Un logiciel peut faire le premier, aider au deuxième, et ne doit jamais faire le troisième. C’est pour cela qu’il n’existe aucune relance automatique dans Etoiline, dans aucune formule, et que cette règle ne se désactive pas. Le carnet propose une formulation issue d’une bibliothèque de quarante deux textes relus par des mères concernées, vous la réécrivez, vous la gardez pour vous ou vous l’envoyez depuis votre propre messagerie. Un message parti sans relecture n’est pas un gain de temps, c’est une dette.

Avant d’envoyer, quatre vérifications

• Le prénom est écrit comme la mère l’écrit, accent compris
• La date visée est bien celle que la famille retient comme anniversaire
• Aucun mot écarté par cette famille n’apparaît dans le texte
• La mère a bien dit qu’elle acceptait un message à cette période

L’année d’une accompagnante et les échéances qui la traversent

Le calendrier d’un accompagnement n’est pas seulement celui de la famille. Il y a les dates propres au dossier, et il y a celles que la société impose à toutes les mères en même temps: la fête des mères, la rentrée scolaire quand une fratrie existe, la période de la Toussaint, les fêtes de fin d’année. Ces échéances collectives arrivent sans prévenir, dans une boîte aux lettres, dans une vitrine de magasin, dans une conversation de couloir, et elles touchent plusieurs de vos dossiers la même semaine.

Le travail consiste à décider à froid, plusieurs semaines avant, ce que vous ferez de chacune. Écrire, ne rien faire, ou attendre un signe de la mère. Une décision prise en avril pour la fête des mères vaut mieux qu’une improvisation le dimanche matin. Le même raisonnement vaut pour vos propres échéances: supervision, formation, assurance, déclarations. Etoiline fait remonter les unes et les autres dans votre semaine, avec un rappel de ce qui avait été convenu l’année précédente, ce qui évite de rouvrir une question déjà tranchée.

Les échéances collectives à trancher à l’avance

• La fête des mères, pour des mères qui n’ont pas d’enfant vivant à présenter
• La rentrée scolaire lorsqu’il existe une fratrie
• La période de la Toussaint et les visites au cimetière
• Les fêtes de fin d’année et les repas de famille
• Vos propres rendez-vous: supervision, formation, assurance

Où s’arrête votre rôle: écrire vos seuils avant d’en avoir besoin

La question la plus difficile du métier n’est pas quoi dire, c’est quand passer la main. Une mère qui ne dort plus depuis six semaines, qui évoque des idées noires, qui traverse une nouvelle grossesse dans l’angoisse, relève d’une psychologue formée au deuil, d’une sage-femme, d’une unité de psychiatrie périnatale ou du réseau de santé périnatale de son département. Vous le savez déjà. Le problème est que la décision se prend au moment où vous êtes la moins disponible pour la prendre: en séance, face à quelqu’un qui vous fait confiance.

La méthode consiste donc à écrire vos seuils à froid, en dehors de toute séance, et à les relire ensuite. Trois signaux, trois conduites, notés une fois pour toutes avec le nom de l’interlocuteur vers qui vous passerez la main. Quand un seuil est franchi, vous ne cherchez plus quoi faire, vous appliquez ce que vous aviez décidé calmement. Etoiline appelle cela le journal de limites, et il vous propose la réorientation prévue à froid, pas celle que la fatigue suggère. Le répertoire d’orientation tient dans le même écran, classé par département et par moment du deuil.

Votre propre charge, relevée séance après séance

L’épuisement d’une accompagnante ne se déclare pas, il s’installe. Il commence par des dossiers portés mentalement en dehors des séances, des relectures à deux heures du matin, une réticence à ouvrir un message reçu la veille. Aucun de ces signes n’apparaît sur un agenda, parce qu’un agenda ne compte que des heures posées. Ce qui se mesure utilement, c’est ce que chaque accompagnement vous demande et ce qu’il vous reste après, relevé juste après la séance, pendant que la sensation est encore exacte.

Deux curseurs suffisent, à condition d’être posés systématiquement et jamais rétrospectivement. Au bout de quelques semaines, la courbe dit ce que la mémoire nie. Elle montre par exemple que trois dossiers lourds cohabitent depuis un mois sans qu’aucune supervision ait été posée. C’est une information de conduite de pratique, pas un jugement sur vous. Elle sert à espacer des rendez-vous, à poser une séance de supervision ou à orienter une famille vers une consoeur, avant que la décision ne soit prise à votre place par la fatigue.

Le support: un prénom d’enfant décédé n’est pas une note ordinaire

Un dossier de deuil périnatal contient des données de santé et l’identité d’un enfant décédé. Rangé dans une messagerie grand public, dans les notes d’un téléphone ou dans un carnet transporté en voiture, c’est une donnée sensible mal protégée au sens du règlement général sur la protection des données. Ce n’est pas une question théorique: un carnet se perd, un téléphone se vole, une messagerie personnelle se retrouve parfois ouverte sur l’ordinateur du salon. Et une mère qui apprend où ses notes étaient rangées ne revient pas.

Le minimum praticable tient en quatre points: un support chiffré, un accès personnel, une localisation d’hébergement que vous pouvez nommer à voix haute, et une procédure de suppression réelle. Etoiline conserve les dossiers chiffrés chez un hébergeur français, chiffre séparément les pièces déposées dans le coffre des consentements, et vous laisse responsable de traitement, l’éditeur intervenant comme sous traitant avec le contrat prévu par l’article 28 du règlement général sur la protection des données. Une suppression demandée est effectuée sous trente jours, sauvegardes comprises, avec une attestation datée à transmettre à la famille.

Quatre questions à poser à n’importe quel support

• Les dossiers sont-ils chiffrés, et les pièces jointes le sont-elles séparément
• Où sont hébergées les données, et pouvez-vous le dire à une mère qui le demande
• Qui d’autre que vous peut ouvrir un dossier, et sur quelle décision
• Que se passe-t-il exactement le jour où une famille demande la suppression

Le relais et la restitution: ce que vous rendez à la famille

Un accompagnement se termine rarement par une porte qui se ferme. Il se termine par un espacement, un relais vers une consoeur, une orientation, ou parfois par un rituel de mémoire posé un an après. Dans un binôme, une association ou un collectif de bénévoles, le relais est le moment le plus risqué: celle qui reprend doit savoir qui a parlé à la famille, quand, avec quels mots, et surtout ce qui a déjà été demandé, pour ne pas reposer une question à laquelle la mère a déjà répondu en pleurant.

La restitution est l’autre versant. Une famille peut demander ce que vous avez écrit sur elle, une attestation de présence, ou la trace d’un rituel. Ce document doit rester sobre: une histoire imprimée sous forme de tableau administratif blesse, même quand chaque ligne est exacte. Etoiline sort un accompagnement en une page, sans mise en forme de formulaire, et trace le passage de relais avec la date, la personne et le résumé transmis, les droits se donnant dossier par dossier et pour une durée que vous fixez vous même.